Lo primero darte las gracias una vez más en nombre de Berritxuak y en el mío propio por dejarnos este hueco para dar a conocer la enfermedad conocida como "piel de mariposa". Este es otro de los dolores que tienen las personas con piel de mariposa, que no se conoce su enfermedad. Es una de las denominadas "raras"??.y rara, por qué?
"Una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población"
Triste?.muy triste y muy injusto?que el hecho de padecer una enfermedad poco común te deje fuera de tantas opciones y atenciones.
Y qué es la "piel de mariposa"?
"Epidermólisis Bullosa (EB): La epidermólisis bullosa, ampollosa o ampollar es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente y que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. La piel de los afectados con epidermólisis bullosa se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y/o
ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura; por este motivo, la enfermedad también se conoce con los nombres de piel de cristal o piel de mariposa."
Yo conocí esta enfermedad porque una amiga la comenzó a sufrir hace unos años con su sobrina recién nacida.
Imaginaos por un momento cómo sería nuestro día a día si la piel que nos envuelve, no funcionase y dejase de protegernos?..si al mínimo roce se abriese una herida?
Si tuviéramos que llevar el 80% del cuerpo vendado?.
Si la ducha diaria, tan divertida para los niños y niñas se convirtiese en un momento más de dolor?.
Si al necesitar atención médica, nos encontrásemos con que no saben cómo tratarnos?.
Si las instituciones no nos ayudasen porque somos "poco comunes"?..
Si la inversión y el estudio que necesitamos para mejorar nuestra calidad de vida no existiesen??
Dedicad por favor 3 minutillos más a ver el vídeo de Claudia, una niña afectada por esta enfermedad, tiene 4 años?.
https://www.youtube.com/watch?v=N4SmbOaAnmo
La mayoría de las personas nunca hemos pensado en tener piel como un privilegio. Nos preocupamos porque se arrugue, porque se broncee, porque brille, porque esté suave? pero no pensamos en la gente que no puede disfrutar de la suerte de que sea el manto seguro que cubre su cuerpo.
Por eso es la hora de echar una mano, y de apoyar a Berritxuak (http://www.berritxuak.org), una asociación que sólo pretende que haya recursos para investigar y cuidar a quienes tienen una fragilidad tan a flor de piel?
Muchos de vosotros seguro que no conocíais ésta enfermedad. Yo había oído hablar de ella en alguna película, pero no fue hasta que Esti una amiga que es la que se ha acercado hoy Amakuyi me habló de ella cuando realmente fui un poco consciente de lo que puede ser convivir con esta enfermedad.
Enseguida tuve claro que por desgracia es una de tantas...pero que al denominarse raras parecen invisibles, que no existen y quería que hoy estuviera presente en este Adivina y que a partir de ahora para nosotros sea una enfermedad un poco "menos rara".
Mil gracias Esti a ti y a Berritxuak!
Fuente: este post proviene de Blog de Amakuyi, donde puedes consultar el contenido original.
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